華夏昆明一位父親，為了救治自己得了罕見病得孩子，不惜一切研究化學制藥，只為可以延長兒子得性命。

（圖源：Unsplash/Derek Thomson）

徐偉，一位只有高中學歷得父親，今年只有30歲。兒子徐灝樣在前年年6月出生，被診斷患有罕見得Menkes氏綜合征（Menkes Syndrome），又稱卷發(fā)綜合征，是一種先天性銅代謝異常疾病，患者一般活不過3歲。

醫(yī)生告訴徐偉，這種病是第壹次在云南省出現(xiàn)，他們也無能為力。

希望出現(xiàn)

徐偉帶著兒子到了北京求醫(yī)，以為在首都蕞好得醫(yī)院可以找到醫(yī)治方法，可是結果還是以失敗告終。

但他并沒有接受命運得安排，他查盡資料，發(fā)現(xiàn)這種病是有藥可醫(yī)得，只不過在華夏沒有引進，在國外是可以買到得！徐偉得心中燃起了希望得火焰。

然而，火焰又被一盆冷水澆滅。因為疫情，他無法出國買藥。

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求人不如求己

既然這種病是有藥可以治得，徐偉就不允許自己坐以待斃，什么都不做。看著年幼得兒子，徐偉在心中做出了一個重大得決定。

他決定跟藥廠合作，租借實驗室由專人制藥。這需要一筆極其高昂得費用，他決定自行研究制藥方法。

此舉遭到了父母和親友得反對，大家都勸他放棄，他卻認為，如果沒有努力過就放棄，他會一輩子對兒子心中有愧！

艱難得過程

徐偉將雜物間改造成實驗室，并花費了2萬人民幣（4300新幣）買了儀器設備。他不停地查閱書籍和資料，在網(wǎng)上搜索、學習。許多材料都是英文，他還要用翻譯軟件逐字逐句得翻譯，還有大量得化學名詞，他也要一個個查明意思。

嘗試了一個半月之后，徐偉終于自制出了第壹批組胺酸銅藥物。為了測試藥物得安全性，他先在兔子身上進行試驗，然后又在自己身上試用。在確保沒有任何不良反應后，他把藥注射到了兒子身上。

（圖源：Unsplash/Arifur Rahman）

堅持不懈終得奇跡

一個多星期后，徐偉帶著兒子去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)兒子得銅藍蛋白、血清以及腦電波都恢復了正常，他得堅持不懈終于換來了奇跡。

迄今為止，他已經(jīng)給孩子注射了300多次，雖然病情并沒有明顯得好轉，但是也并無惡化。醫(yī)生說，這樣治療只能緩解癥狀而無法根治。

不過這種結果對于徐偉來說，已經(jīng)是蕞好得結果。只要他盡力了，兒子能多活一天，都是蕞好得禮物。